[翻译][2019.2.23 新闻]当DNA科学被用于不道德途径,谁应该为此负责?
原文信息
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以下均是正文
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新的报道称，中国正在用圣地亚哥(当地)的DNA科技进行大规模种族监测，这引发了一个道德问题，谁应该为技术的使用负责。
据"纽约时报"周四报道，中国当局正在建立维吾尔族的DNA数据库。中国的维吾尔族是一个以穆斯林为主的民族，因为在中国西北地区发生的一系列恐怖袭击事件而受到谴责。
从2016年起，就一直有中国当局在新疆地区采集血液样本的报道，新疆的种族紧张局势正在不断加剧。 这种情况已经发展成为中国的穆斯林镇压行动，近一百万维吾尔族和其他少数民族被关押在"再教育"营中，一心想让穆斯林更加屈从于中共的统治。 在那里，维吾尔人被强迫交出基因样本，维族活动人士担心当局之后会利用这些样本追查任何不服从此行动的人
中共(下属的科学家)使用了马萨诸塞州公司赛默飞世尔(Thermo Fisher)研制的设备和美国的研究建立了数据库。 赛默飞世尔科技公司的DNA测序核心位于卡尔斯巴德，赛默飞世尔科技在2013年收购完圣地亚哥基因组学巨头Life Technologies之后扎根在了这里。
总部位于圣地亚哥的Illumina是一家全球性的基因组测序巨头，也与中国有着良好的关系。该公司CEO去年表示，中国是该公司的第二大重要市场。
去年四月，Illumina宣布将与中国个人基因组公司WeGene合作，在亚洲建立一个微阵列实验室。 WeGene计划使用Illumina的技术集全中国五十六个民族的基因组数据。
而这周关于中国监视行动的新闻阐明了对遗传技术的不当使用，为人们长期担忧的，快速发展的DNA科学将带来严重风险，这个问题增添了素材。
如果设计婴儿(Designer baby， 不是贺某的germline genetically edited babies)对存在主义者和未来主义者还不算遭，那么现在就要加上基于DNA进行人类追踪和歧视的可能。
一旦此类科技向在全世界范围内散播开来，谁对它来的使用负责？
加州西部学院法学(California Western School of Law )教授，《生物技术法和商业导论》(A Guide to Biotechnology Law and Business)的作者，Robert Bohrer说，"这可以说是一个难题，因为在一些情况下，在公司最开始与客户(无论是外国还是消费者)签订合同时，对可能的滥用范围是不知道的，"
例如，他说，出售狩猎步枪的企业是否必须提前知道其客户将使用该武器进行火鸡狩猎而不是恐吓人类？
"销售虽然能用在很多好的地方但是也可能被滥用的工具的公司确实有一些责任，" Bohrer说。"So how do they exercise that， how easy is it for them to police the uses for which their tools are put?"
"我不认为Illumina应该拒绝向中国医院和健康组织出售测序器，因为他们可以拿这个做很好的事。如果Illumina意识到他们被转用于不道德的用途，那么他们必须做出回应，但在事情翻身前上，你怎么把这种决定是否出售我们的科技的负担放在美国的公司上？"
周三，赛默飞世尔表示，将不再向监控维族人的新疆出售其基因测序仪设备。
该公司称其"符合赛默飞世尔的价值观，道德规范和方针。"它补充说，"我们认识到对我们的产品和服务如何被我们的客户使用的进行考虑的重要性，"
Illumina的发言人表示，该公司没有发表评论。
大数据时代的企业自律问题并非生物技术行业才有。社交媒体巨头Facebook经常被批评滥用个人数据。周五，纽约州州长Andrew Cuomo，在华尔街日报报道该公司从app收集敏感的个人健康信息后，下令对Facebook进行调查。
无论是哪个行业，问题仍然存在：公司在产品分发往全世界后应该承担哪些责任？
学者们经常发现政治和科学研究的交叉分散了他们的。他们更喜欢不加掩饰地追求科学，顺其自然。斯克里普斯研究所(TSRI)基因组信息学主任Ali Torkamani表示，相较于其他科学，基因科学不会更倾向于被滥用。
Torkamani说："我认为应该重点关注如何驾驭这些工具来造福人类，而不是因为其他人可能会将它们用于邪恶目的。就阻止它们，" "是的，这些技术很强大，也许可以被视为对人类的威胁。但是，他们也有能力做好事，而且同样强大。"
他表示，新的DNA科学的好处看看新的药物就知道了。
"癌症是一种基因组疾病，很多具有很好疗效的药物都是基因为目标导向的，"他还这样说道。
就此而言，就在有关中国使用DNA技术监视维吾尔族的新闻文章前几天，Illumina公司与圣地亚哥本地医生合作，为患有罕见的且无法确诊的基因情况的Tijuana(墨西哥城市)病人提供了基因组序列检测。
斯克里普斯研究所的所长，Eric Topol博士觉得，科学界有必要进行一定程度的自律。
"美国供应商应尽力查询其设备(或实验室化学品)的使用，不能对任何基本人权有任何妥协，"心脏病专家和基因组学专家Topol说。 "虽然超出了他们的控制范围，但他们也许能感受道可能的滥用情况"
Topol表示，针对特定人群使用DNA技术是科学创新被滥用的另一个黑点。他指出，这与去年年底基因编辑婴儿事件曝光后爆发的狂热行为没什么区别。
总部位于圣地亚哥的隐私权信息交换公司(PRC)的员工Emory Roane表示，"只要没有强有力的对人们隐私的合适保护，这种泄露一点也不奇怪"。 尽管欧美一些州的已经有了对应的强力法规，但是没有普及。
"去年通过的加利福尼亚州消费者隐私法虽然直到2020年才生效，但它会让所有加利福尼亚人有权要求企业告诉他们收集了哪些关于他们的信息，然后他们可以选择自己的信息是否用于商业，" 罗恩说。 "这并不能解决中国对DNA信息的滥用问题，但如果一家公司在海外表现不佳，我就可以要求自己的信息不被该公司使用。
"Despite the sort of rhetoric that many companies have around privacy and civil liberties， many have shown they are OK in compromising on that rhetoric when they’re not in the U.S."
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来源:圣地亚哥《聯合論壇報》
标题:When DNA science goes down an unethical path, who is responsible？
以下均是正文
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新的报道称，中国正在用圣地亚哥(当地)的DNA科技进行大规模种族监测，这引发了一个道德问题，谁应该为技术的使用负责。
据"纽约时报"周四报道，中国当局正在建立维吾尔族的DNA数据库。中国的维吾尔族是一个以穆斯林为主的民族，因为在中国西北地区发生的一系列恐怖袭击事件而受到谴责。
从2016年起，就一直有中国当局在新疆地区采集血液样本的报道，新疆的种族紧张局势正在不断加剧。 这种情况已经发展成为中国的穆斯林镇压行动，近一百万维吾尔族和其他少数民族被关押在"再教育"营中，一心想让穆斯林更加屈从于中共的统治。 在那里，维吾尔人被强迫交出基因样本，维族活动人士担心当局之后会利用这些样本追查任何不服从此行动的人
中共(下属的科学家)使用了马萨诸塞州公司赛默飞世尔(Thermo Fisher)研制的设备和美国的研究建立了数据库。 赛默飞世尔科技公司的DNA测序核心位于卡尔斯巴德，赛默飞世尔科技在2013年收购完圣地亚哥基因组学巨头Life Technologies之后扎根在了这里。
总部位于圣地亚哥的Illumina是一家全球性的基因组测序巨头，也与中国有着良好的关系。该公司CEO去年表示，中国是该公司的第二大重要市场。
去年四月，Illumina宣布将与中国个人基因组公司WeGene合作，在亚洲建立一个微阵列实验室。 WeGene计划使用Illumina的技术集全中国五十六个民族的基因组数据。
而这周关于中国监视行动的新闻阐明了对遗传技术的不当使用，为人们长期担忧的，快速发展的DNA科学将带来严重风险，这个问题增添了素材。
如果设计婴儿(Designer baby， 不是贺某的germline genetically edited babies)对存在主义者和未来主义者还不算遭，那么现在就要加上基于DNA进行人类追踪和歧视的可能。
一旦此类科技向在全世界范围内散播开来，谁对它来的使用负责？
加州西部学院法学(California Western School of Law )教授，《生物技术法和商业导论》(A Guide to Biotechnology Law and Business)的作者，Robert Bohrer说，"这可以说是一个难题，因为在一些情况下，在公司最开始与客户(无论是外国还是消费者)签订合同时，对可能的滥用范围是不知道的，"
例如，他说，出售狩猎步枪的企业是否必须提前知道其客户将使用该武器进行火鸡狩猎而不是恐吓人类？
"销售虽然能用在很多好的地方但是也可能被滥用的工具的公司确实有一些责任，" Bohrer说。"So how do they exercise that， how easy is it for them to police the uses for which their tools are put?"
"我不认为Illumina应该拒绝向中国医院和健康组织出售测序器，因为他们可以拿这个做很好的事。如果Illumina意识到他们被转用于不道德的用途，那么他们必须做出回应，但在事情翻身前上，你怎么把这种决定是否出售我们的科技的负担放在美国的公司上？"
周三，赛默飞世尔表示，将不再向监控维族人的新疆出售其基因测序仪设备。
该公司称其"符合赛默飞世尔的价值观，道德规范和方针。"它补充说，"我们认识到对我们的产品和服务如何被我们的客户使用的进行考虑的重要性，"
Illumina的发言人表示，该公司没有发表评论。
大数据时代的企业自律问题并非生物技术行业才有。社交媒体巨头Facebook经常被批评滥用个人数据。周五，纽约州州长Andrew Cuomo，在华尔街日报报道该公司从app收集敏感的个人健康信息后，下令对Facebook进行调查。
无论是哪个行业，问题仍然存在：公司在产品分发往全世界后应该承担哪些责任？
学者们经常发现政治和科学研究的交叉分散了他们的。他们更喜欢不加掩饰地追求科学，顺其自然。斯克里普斯研究所(TSRI)基因组信息学主任Ali Torkamani表示，相较于其他科学，基因科学不会更倾向于被滥用。
Torkamani说："我认为应该重点关注如何驾驭这些工具来造福人类，而不是因为其他人可能会将它们用于邪恶目的。就阻止它们，" "是的，这些技术很强大，也许可以被视为对人类的威胁。但是，他们也有能力做好事，而且同样强大。"
他表示，新的DNA科学的好处看看新的药物就知道了。
"癌症是一种基因组疾病，很多具有很好疗效的药物都是基因为目标导向的，"他还这样说道。
就此而言，就在有关中国使用DNA技术监视维吾尔族的新闻文章前几天，Illumina公司与圣地亚哥本地医生合作，为患有罕见的且无法确诊的基因情况的Tijuana(墨西哥城市)病人提供了基因组序列检测。
斯克里普斯研究所的所长，Eric Topol博士觉得，科学界有必要进行一定程度的自律。
"美国供应商应尽力查询其设备(或实验室化学品)的使用，不能对任何基本人权有任何妥协，"心脏病专家和基因组学专家Topol说。 "虽然超出了他们的控制范围，但他们也许能感受道可能的滥用情况"
Topol表示，针对特定人群使用DNA技术是科学创新被滥用的另一个黑点。他指出，这与去年年底基因编辑婴儿事件曝光后爆发的狂热行为没什么区别。
总部位于圣地亚哥的隐私权信息交换公司(PRC)的员工Emory Roane表示，"只要没有强有力的对人们隐私的合适保护，这种泄露一点也不奇怪"。 尽管欧美一些州的已经有了对应的强力法规，但是没有普及。
"去年通过的加利福尼亚州消费者隐私法虽然直到2020年才生效，但它会让所有加利福尼亚人有权要求企业告诉他们收集了哪些关于他们的信息，然后他们可以选择自己的信息是否用于商业，" 罗恩说。 "这并不能解决中国对DNA信息的滥用问题，但如果一家公司在海外表现不佳，我就可以要求自己的信息不被该公司使用。
"Despite the sort of rhetoric that many companies have around privacy and civil liberties， many have shown they are OK in compromising on that rhetoric when they’re not in the U.S."
