中国基因编辑试验治疗致6岁女童死亡
https://www.dw.com/zh/%E4%B8%AD%E5%9B%BD%E5%9F%BA%E5%9B%A0%E7%BC%96%E8%BE%91%E8%AF%95%E9%AA%8C%E8%87%B46%E5%B2%81%E5%A5%B3%E7%AB%A5%E6%AD%BB%E4%BA%A1%E4%BA%8B%E4%BB%B6-%E4%B8%8A%E6%B5%B7%E4%BA%A4%E5%A4%A7%E5%8F%91%E5%B8%83%E8%AF%B4%E6%98%8E/a-78110734
（德国之声中文网）法新社报道，《科学》（Science）杂志与“撤稿观察”（Retraction Watch）7月24日联合发布的一项调查显示，一名6岁的中国女童2025年在上海交通大学医学院附属新华医院接受一项实验性基因编辑疗法后死亡，而这一事件此前一直未对外公开。
该报道已经发表立即引发各方高度关注。周日（7月26日），上海交通大学医学院发布情况说明，表示对该事件高度重视，已成立专项工作组进行全面调查。声明强调，医学院历来重视科研诚信和科研规范，坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究，并将根据调查情况严肃处理。
报道称，这名化名Mei的女童患有斯奈德斯—布洛克—坎波综合征（Snijders Blok-Campeau syndrome），于去年3月接受了一次脊髓注射，脊髓液中被注射进数万亿个经过携带碱基编辑工具的病毒，旨在修复导致其轻度认知障碍的一种罕见遗传疾病。一周后，她因治疗引发的严重免疫反应去世。
调查称，女童父母为这项实验支付了超过80万美元，但研究团队并未充分告知他们治疗可能带来的风险。
隐匿死亡事件 但仍然发论文
更具争议的是，负责该项目的首席研究人员在女童死亡近一年后，仍在国际顶级学术期刊《自然》（Nature）上发表相关研究成果。论文提及动物研究，却只字未提这名女童的死亡，仅写道：“弥合临床前研究与临床转化之间的鸿沟仍然是一项重大挑战。”
法新社评论称这一被隐瞒的死亡事件，再次打击了中国建设生物科技强国、与美国竞争的雄心。2018年，中国生物物理学家贺建奎秘密培育基因编辑婴儿事件震惊世界。
报道称，这名女童所患的斯奈德斯—布洛克—坎波综合征是一种罕见遗传病，全球已知病例仅237例。
这种疾病由DNA中的单个碱基突变引起。大多数患者寿命与常人无异，通常表现为头围较大和不同程度的智力障碍，病情轻重差异较大，但通常不对生命构成威胁。
对Mei而言，这意味着她6岁时仍只能说简单句子，吃饭需要使用训练筷。不过，在语言治疗和作业治疗的帮助下，她的情况正在改善。
团队欲实现全球首次脑部基因编辑
这项试验由神经科学家仇子龙领导。他是全球多位将碱基编辑技术应用于罕见遗传病儿童个体化治疗的研究人员之一。
就在女童接受治疗前一个月，美国费城儿童医院曾成功利用这一技术治疗了一名患有危及生命代谢疾病的婴儿。
报道称，仇子龙希望借助这项治疗，实现全球首例针对人脑实施的基因编辑疗法，通过修复神经元中的突变基因，使患者重新产生一种关键蛋白质。
然而治疗最终以失败告终，女童在接受治疗一周后因严重免疫反应死亡。
专家质疑研究团队低估风险
《科学》杂志和“撤稿观察”邀请的7名专家审阅相关细节后认为，仇子龙及其团队淡化了这项试验的风险，并在成功概率低的情况下仍推进临床实施。另有报道指出，研究团队在已获得的、显示实验动物出现中度至重度肝肾损伤的毒理资料的情况下，未对人体实验调整剂量。
专家还呼吁，对发表于《自然》杂志论文所提交的数据进行全面审查，认为其中部分研究结果可能足以构成撤稿理由。
调查还引发了另一个重要伦理问题：如此高风险的治疗，是否应在疾病并不危及生命的患者身上进行试验。
1999年，美国18岁青年杰西·盖尔辛格（Jesse Gelsinger）因接受针对一种肝脏遗传病的基因治疗而死亡。尽管他患的是较轻类型疾病，但该事件一度令该领域的治疗研究在随后十年陷入低潮。
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能不能让LGBT去试试你支基因编辑啊 欧美的傻逼医生大推puberty blockers
直接去试试你支的基因编辑不是更好？妈的你再怎么做手术 砍掉你的JJ 你的染色体还是XY
让支那医生给这群傻逼试试改成XX不是更好？
（德国之声中文网）法新社报道，《科学》（Science）杂志与“撤稿观察”（Retraction Watch）7月24日联合发布的一项调查显示，一名6岁的中国女童2025年在上海交通大学医学院附属新华医院接受一项实验性基因编辑疗法后死亡，而这一事件此前一直未对外公开。
该报道已经发表立即引发各方高度关注。周日（7月26日），上海交通大学医学院发布情况说明，表示对该事件高度重视，已成立专项工作组进行全面调查。声明强调，医学院历来重视科研诚信和科研规范，坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究，并将根据调查情况严肃处理。
报道称，这名化名Mei的女童患有斯奈德斯—布洛克—坎波综合征（Snijders Blok-Campeau syndrome），于去年3月接受了一次脊髓注射，脊髓液中被注射进数万亿个经过携带碱基编辑工具的病毒，旨在修复导致其轻度认知障碍的一种罕见遗传疾病。一周后，她因治疗引发的严重免疫反应去世。
调查称，女童父母为这项实验支付了超过80万美元，但研究团队并未充分告知他们治疗可能带来的风险。
隐匿死亡事件 但仍然发论文
更具争议的是，负责该项目的首席研究人员在女童死亡近一年后，仍在国际顶级学术期刊《自然》（Nature）上发表相关研究成果。论文提及动物研究，却只字未提这名女童的死亡，仅写道：“弥合临床前研究与临床转化之间的鸿沟仍然是一项重大挑战。”
法新社评论称这一被隐瞒的死亡事件，再次打击了中国建设生物科技强国、与美国竞争的雄心。2018年，中国生物物理学家贺建奎秘密培育基因编辑婴儿事件震惊世界。
报道称，这名女童所患的斯奈德斯—布洛克—坎波综合征是一种罕见遗传病，全球已知病例仅237例。
这种疾病由DNA中的单个碱基突变引起。大多数患者寿命与常人无异，通常表现为头围较大和不同程度的智力障碍，病情轻重差异较大，但通常不对生命构成威胁。
对Mei而言，这意味着她6岁时仍只能说简单句子，吃饭需要使用训练筷。不过，在语言治疗和作业治疗的帮助下，她的情况正在改善。
团队欲实现全球首次脑部基因编辑
这项试验由神经科学家仇子龙领导。他是全球多位将碱基编辑技术应用于罕见遗传病儿童个体化治疗的研究人员之一。
就在女童接受治疗前一个月，美国费城儿童医院曾成功利用这一技术治疗了一名患有危及生命代谢疾病的婴儿。
报道称，仇子龙希望借助这项治疗，实现全球首例针对人脑实施的基因编辑疗法，通过修复神经元中的突变基因，使患者重新产生一种关键蛋白质。
然而治疗最终以失败告终，女童在接受治疗一周后因严重免疫反应死亡。
专家质疑研究团队低估风险
《科学》杂志和“撤稿观察”邀请的7名专家审阅相关细节后认为，仇子龙及其团队淡化了这项试验的风险，并在成功概率低的情况下仍推进临床实施。另有报道指出，研究团队在已获得的、显示实验动物出现中度至重度肝肾损伤的毒理资料的情况下，未对人体实验调整剂量。
专家还呼吁，对发表于《自然》杂志论文所提交的数据进行全面审查，认为其中部分研究结果可能足以构成撤稿理由。
调查还引发了另一个重要伦理问题：如此高风险的治疗，是否应在疾病并不危及生命的患者身上进行试验。
1999年，美国18岁青年杰西·盖尔辛格（Jesse Gelsinger）因接受针对一种肝脏遗传病的基因治疗而死亡。尽管他患的是较轻类型疾病，但该事件一度令该领域的治疗研究在随后十年陷入低潮。
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能不能让LGBT去试试你支基因编辑啊 欧美的傻逼医生大推puberty blockers
直接去试试你支的基因编辑不是更好？妈的你再怎么做手术 砍掉你的JJ 你的染色体还是XY
让支那医生给这群傻逼试试改成XX不是更好？
46 个评论
中国共产党科学养猪遥遥领先自古以来不是美西方杜撰的科幻故事，而是共产主义地狱的残酷现实。
想起来前两天知乎上看到的一个黑色幽默的一幕：
牢A说美国公司，用儿童做药物实验，实验中有儿童死亡。
记不清是哪个回答了，大概是类似这种问题
https://www.zhihu.com/question/1989071588461651040
结果我在一个回答下，看到一群人阴阳怪气：
靠，丑国这么草菅人命，我们药品研发怎么能比得上？
牢A说美国公司，用儿童做药物实验，实验中有儿童死亡。
记不清是哪个回答了，大概是类似这种问题
https://www.zhihu.com/question/1989071588461651040
结果我在一个回答下，看到一群人阴阳怪气：
靠，丑国这么草菅人命，我们药品研发怎么能比得上？
中国这个跟美国成功的案例还不太一样，靶器官和递送不同，美国那个是在动物身上试验成功了再做的治疗，中国仇子龙是之前在四只猴子身上试验都出现了重度肝肾损伤的情况下，依然在女童身上试验，最终女童肾损伤死亡，为了论文名气，妥妥的直接把人类当实验品，堪比731。
80万美元…说白了中国依然是流氓国家，很多失败最后变成机密而不是纠错。她不用再受苦了，所以我小决定以后父母走的时候顺其自然，也没有办法
>> 中国这个跟美国成功的案例还不太一样，靶器官和递送不同，美国那个是在动物身上试验成功了再做的治疗...
日军大概率真的没整过什么731活体实验 如同支那人污蔑日军的南京大庆典那样 通常都是支那人会做的事情 然后套到太君头上
日军在当时主要的问题是支那军队混在平民当中朝日军放冷枪 导致日军对支那人乃至平民进行无差别的报复 当然由于主要追杀的是作战人员 所以南京事件中男性的死亡数量要远超于女性
而支那猪则是污蔑太君在南京执行无差别屠杀
无差别屠杀是什么？支那人自己在文革以及反右就干了
敢去参加支国的实验，能活下来不半身不遂都算你祖坟冒青烟！这个国家的所谓医生是没有任何道德可言的，你在他们眼中就是个数字，编号，disposable的实验品，换来的是他们去发“论文”，刷资历，往上爬，成为“专家‘，“主任”，“名医”，好更大程度榨取病人的钱财。
以你国人普遍的集体主义思维, 我敢说大部分支那猪都不会把这当成回事
什么叫没有充分告知风险？是不是要拿一篇几百万字的论文给家属？
所以说正常来说，医生 肯定 会给家属告知有失败的可能性的。小手术都会告知成功率几成，更别说这种实验性的医疗了，肯定会告诉家属大约只有5% 10%成功
而且从家属的财力来看和孩子的病情来看，家属对这个病的了解程度，是很高的。为什么？财力证明了家属不是老大粗，是有文化 ，有学习能力的，孩子的病不是急病，家属在长期求医的情况下，肯定会多方面获得病情及医疗技术水平上的知识。
所以说这事没啥说的，可以笑话中国的技术不行，但是说成731，说成什么草菅人命这就是乱说了。
这件事，在我看来，就几个问题。
一，中国在这方面的技术 确实 不行。
二，家属能拿 80万美元，为什么不去国外？如果因为实验志愿名额问题的话，那么在中国这样治也是唯一的方案了。所以说家属可能有问题，可能没问题。
所以说正常来说，医生 肯定 会给家属告知有失败的可能性的。小手术都会告知成功率几成，更别说这种实验性的医疗了，肯定会告诉家属大约只有5% 10%成功
而且从家属的财力来看和孩子的病情来看，家属对这个病的了解程度，是很高的。为什么？财力证明了家属不是老大粗，是有文化 ，有学习能力的，孩子的病不是急病，家属在长期求医的情况下，肯定会多方面获得病情及医疗技术水平上的知识。
所以说这事没啥说的，可以笑话中国的技术不行，但是说成731，说成什么草菅人命这就是乱说了。
这件事，在我看来，就几个问题。
一，中国在这方面的技术 确实 不行。
二，家属能拿 80万美元，为什么不去国外？如果因为实验志愿名额问题的话，那么在中国这样治也是唯一的方案了。所以说家属可能有问题，可能没问题。
能拿出80萬美元居然不去美國還在支那找支那醫生治療，只能說認知配得上苦難，小女孩rip
贺建奎还在发力
>> 什么叫没有充分告知风险？是不是要拿一篇几百万字的论文给家属？所以说正常来说，医生 肯定 会给家...
这玩意不是因为中国技术不行，而是发达国家有伦理委员会，不让你过啊，所以当事人没法在监管资本主义的西方发达国家做这个实验，只能在无政府资本主义的中国做这个。
这其实就是你们安资最喜欢说的政府过度监管，中国恰恰是在这个领域监管不严，才先有贺建奎，后有这个案子。
>> 能拿出80萬美元居然不去美國還在找醫生治療，只能說認知配得上苦難，小女孩rip
这女孩的病没有任何治疗方法，去了美国也白搭。基因编辑确实是最有希望的治疗手段，但处在科研前沿，根本不适合应用在病人身上。
家长也是没办法了，尝试这种高风险的实验，在美国根本不可能获批
>> 这玩意不是因为中国技术不行，而是发达国家有伦理委员会，不让你过啊，所以当事人没法在监管资本主义...
1 相关人员有没有行医执照？ 没有的话 算非法行医
2 这种治疗过程有没有国家批准？ 相关注射进人体的试剂 拿没拿到药品批文或者国家级临床试验的批文？ 生产质检状况如何？
3 即使按照研究手段算，非法人体基因改造也是刑法里明确规定的罪过
司法上 法律高于任何免责声明，更何况所谓的知情声明了
>> 1 相关人员有没有行医执照？ 没有的话 算非法行医2 这种治疗过程有没有国家批准？ 相关注射进...
1. 有行医执照。这个是在医院做的
2. 手续齐全，都获批了
3. 基因治疗和基因改造不一样，不存在那种类型的伦理风险
这是事情最主要的问题是，科研团队被名利驱使急功近利上人体实验。而中国的医疗伦理监管形同虚设，一路绿灯。在法律上这个科研团队合规的，没有触犯刑法的风险
>> 1. 有行医执照。这个是在医院做的2. 手续齐全，都获批了3. 基因治疗和基因改造不一样，不存...
我不信那个科研团队里有人有行医执照
没有医生会干这种事情
医学院 不等于医院
医学院里大把科研人员，这些人不是医生，没有行医资质。也就只有这种人才会胆子大的吓死人。
一看就没有医学常识吗，人体的中枢神经系统 受血脑屏障的保护，连自体的蛋白质大分子 都得需要特殊的主动转运手段 要不然 都没法进入中枢神经系统。 他这个往脊柱直接注射 腺病毒载体，不出问题才怪。
支那
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弗兰肯斯坦来了
>> 这玩意不是因为中国技术不行，而是发达国家有伦理委员会，不让你过啊，所以当事人没法在监管资本主义...
正解！我一個朋友為了患了基因病的稚兒，花了150萬鎂到中國進行實驗性療法，還是救不回來。
許多家長不是不清楚風險，而是時間緊迫只能孤注一擲，賭命。以這個Snijders Blok-Campeau syndrome而言，這種療法連動物實驗都沒成功，已開發國家的監管單位絕對不可能放行人體實驗，也就是不可能有該蔥友所說的「實驗名額」。
既然已開發國家沒有機會，家屬只能到監管不力的國家賭運氣。
文中提到「研究團隊並未充分告知他們治療可能帶來的風險」，我覺是扯蛋。家屬絕對是評估過所有可行性卻發現無路可走，最後才花80萬鎂與命運對賭，找上中國的醫師進行實驗療法。
這種情形下，說不知道風險就是鬼扯。
>> 正解！我一個朋友為了患了基因病的稚兒，花了150萬鎂到中國進行實驗性療法，還是救不回來。許多家...
家长本来是接受了，这事情已经有一段时间了。但这个科研团队为了名利在最近的顶刊发表上，故意把人体实验失败的事实隐瞒了，还在文章里吹牛逼画大饼，讲这个治疗方法很有希望立刻应用。对科研界有点稍微了解的就知道这就是现在科研写文章发论文的基本操作。
这就把家长惹毛了。家长都是高知，看顶刊，一看还这么吹牛逼，接受不了了，而且觉得对不起孩子生命的代价
>> 1 相关人员有没有行医执照？ 没有的话 算非法行医2 这种治疗过程有没有国家批准？ 相关注射进...
1. 是醫生。
2. 中國醫師非常有種，各種實驗階段的藥品、器械，甚至只是prototype都敢往病人身上用，這個我親眼見識過。
3. 中國刑法的適用對象是韭菜及失勢官員。當刑上大夫時表示該人失勢了，而不是司法變得公正。
>> 家长本来是接受了，这事情已经有一段时间了。但这个科研团队为了名利在最近的顶刊发表上，故意把人体...
那就是余永國、仇子龍為了名聲，必須付出的代價。
原本低調些不發paper，或結論不要下的那麼斬釘截鐵，這件事大概不會被揭發。
但是paper 的 conclusion 不加工吹牛一下，可能不會被Science接受。
付出代價後確實出名了。因為這件事我特地google，也記住這兩位大佬了。
>> 1. 是醫生。2. 中國醫師非常有種，各種實驗階段的藥品、器械，甚至只是prototype都敢...
我看了看
他这个没在国家临床试验注册
想想也是，一个草台板子 怎么可能有实力和资本做临床试验
>> 那就是余永國、仇子龍為了名聲，必須付出的代價。原本低調些不發paper，或結論不要下的那麼斬釘...
文章发在了Nature上，最近被Nature点名了，然而不是因为人体实验失败的事，而是因为文章图片重复（其实就是造假）。家长最一开始联系Nature希望撤稿，Nature不理会，家长才去找了Nature的对手Science揭发。
可以说是把如今整个学术界加上Nature这样的利益共同体的腐败堕落一次性暴露干净了
>> 这玩意不是因为中国技术不行，而是发达国家有伦理委员会，不让你过啊，所以当事人没法在监管资本主义...
老犹太人安资学派的前提是封建和高自组织度
这种是政府主导 官商一体 球员是监管也是裁判 纳粹 红俄都有很多变态人体实验的 社会工程小白鼠的批量产地 就像在大药厂和中国政府cdc福奇是条完整利益链 国际财团是很钟情于类纳粹的全能国家的 人矿需求
>> 是在抓学术伦理（造假）还是人类学伦理（在动物实验不足的情况下进行人体实验）
十月革命 和纳粹 就是个封建 自由资本主义 大英秩序被瓦解的最后两剂重拳
还有著名的回形针行动等等 美国从希伯来主义到逐渐被欧洲白左夺舍
福特基金会 洛克菲勒基金会等等白左 都钟情于红俄 还是纳粹 中国这类 这就是进步主义 和理性主义 很多在西方宗教伦理和惯例不能搞的东西 可以在这些地方搞 没有抵制 也就节省了很多成本
>> 十月革命 和纳粹 就是个封建 自由资本主义 大英秩序被瓦解的最后两剂重拳还有著名的回形针行动等...
你也别吹捧西方宗教伦理惯例了，什么人体实验给人打梅毒啥的，731干不出来，美帝敢在黑人身上做。
>> 你也别吹捧西方宗教伦理惯例了，什么人体实验给人打梅毒啥的，731干不出来，美帝敢在黑人身上做。...
美国从希伯来主义山巅之城到逐渐被欧洲理性主义白左夺舍总有个过程
>> 你也别吹捧西方宗教伦理惯例了，什么人体实验给人打梅毒啥的，731干不出来，美帝敢在黑人身上做。...
你也说了化学阿里闻名天下 阿里是什么 民族社会主义啊 纳赛尔主义 是伊拉克的纳粹 无神论者的人间乐园 白左不会反萨达姆象征谴责一下也就是 因为有利益牵扯 就像今天的白左还支持法塔赫反犹 但白右和犹太人就反萨达姆 这靠的是宗教伦理和信仰
>> 山巅之城不一样买黑人奴隶，还强奸女黑奴生小黑奴呢
华盛顿起码对黑奴是负责的而不是始乱终弃 与其说是主奴关系不如说是父亲和孩子的关系 保护人和被保护人的关系 封建主和农民的关系
>> 封建主对农民行使初夜权是吧
老费拉被煽动起义 从高道德素养的华盛顿还是封建贵族中解放出来了 举个例子就是你支反满反资本反封建反西方帝国主义殖民就是这个意思 费拉再次用行动投票选择了置于费拉大君刘邦和朱元璋和服从之的无产阶级始乱终弃的知识分子官僚的武断统治之下 那是真正自由了
>> 正解！我一個朋友為了患了基因病的稚兒，花了150萬鎂到中國進行實驗性療法，還是救不回來。許多家...
看過這篇深度報導後，修正部分意見：
https://global.udn.com/global_vision/story/8662/9653907
1. 這對夫妻有病。他們清楚風險，但下意識地刻意忽略風險，且他們花了86萬鎂居然是為了挽救智商，而不是為了拯救生命；為了提升智商賭上女兒的命？在中國86萬鎂也夠小美活一輩子了吧⋯⋯
2. 余永國、仇子龍人品比預想中的卑劣許多。我原先以為是這對夫妻找上余、仇，請他們幫忙救女兒這種常見公式，事實上是他們騙取這對夫妻的86萬鎂，用在自己不成熟的實驗，而實驗對象是出資者的女兒⋯⋯
出資者的錢拿了、出資者的女兒死了、論文發在國際頂級期刊上了，名與利都到手了。
小美死了，代價是醫院被罰了3.6k鎂。
3. 中國這片土地有毒。同為智商過人的天之驕子，離開了變成王虹，留下的成為余永國、仇子龍。
>> 1. 是醫生。2. 中國醫師非常有種，各種實驗階段的藥品、器械，甚至只是prototype都敢...
所谓刑不上大夫，礼不下庶人，动物实验都没过，就敢拿人做实验，只能说中国不愧是黑暗启蒙资本主义的天堂。
都不用小说，中国在现实里就实现反乌托邦了。
>> 双赢，哈马斯拿了加沙，法塔赫拿了西岸
中俄伊朝委巴